
中国上海一名六岁女童因发展迟缓,接受上海交通大学神经科学专家仇子龙团队的基因编辑疗法,但不幸死亡。然而,仇子龙团队仍将成果发表至国际学术期刊《自然》(Nature),并未揭露女童死亡一事,也未披露女童父母出资86万美元巨资。
另一国际学术期刊《科学》(Science)与学术诚信监督平台「撤稿监察」( Retraction Watch」( Retraction Watch )周四(7/23)共同披露这起事件,多名专家指出,事件应该已达学术论文撤稿标准。
仇子龙、上海交通大学及新华医院均未回应《科学》期刊针对此事的询问。 《自然》期刊则表示,在刊登该研究论文前,并不知道这项临床试验存在相关争议。
中国《经济观察报》周五(7/24)报导此事后,上海交通大学医学院宣传部门回应称:「目前还在调查中。」
女童父母以化名Jason与Linda接受《科学》访问。他们决定公开女儿的故事,是因为对研究人员与相关机构未对事件负起责任且拒绝撤稿,感到愤怒不已。
他们表示,求子四年才生下小美(Mei),但女儿在幼稚园的发展落后于同侪,被诊断罹患罕见神经发育疾病「史奈德布洛克-坎波症候群」(Snijders Blok-Campeau syndrome),该疾病是因患者体内一个DNA碱基存在突变,全球目前仅知237例个案。
不仅付钱给生技公司还被要求汇入私人帐户
2023年,他们透过微信家长群组得知仇子龙是相关基因治疗的专家。仇子龙是上海交通大学脑科学与健康研究院神经科学家,Jason与Linda夫妇主动联系他,告知女儿的病情后迅速获得回覆。
夫妻俩带女儿在上海交通大学医学院附属新华医院求诊,原以为是把孩子交给可靠的团队。该院小儿科颇负盛名,是中国第一家完成婴儿心脏手术的医疗机构,也是中国首度成功分离连体婴的医院。
如果一切顺利,小美还将成为全球第一位接受「针对大脑的基因编辑疗法」患者。
Jason與Linda耗盡積蓄、又向親友借款,共投入約86萬美元推動治療。這些錢陸續匯給合作大學的基金會、負責製造病毒的公司,以及執行猴子實驗的四川普萊美(PriMed)生技公司。
除了正式款項,實驗室負責人楊侃還直接向Jason索取「研究服務費」,家屬前後共匯款約13萬美元(約420萬元台幣)到楊侃個人帳戶。此外,Jason也多次私下宴請仇子龍,並致贈多支iPhone、一台iPad及一箱茅台酒,以維繫關係、確保治療順利進行。
靈長類動物實驗已現警訊:四隻猴子均有肝損傷
事實上,在治療前的靈長類動物實驗其實已出現警訊:接受該療法的四隻猴子全數出現中重度肝損傷,其中一隻更出現腎損傷。但醫院倫理委員會核准試驗時並未審閱這份完整報告。
根據父母的錄音,負責這項研究臨床端的醫師余永國表示,小美面臨的最大風險,是她體內可能已存在對病毒載體的抗體。「除此之外,數據顯示這相對安全」。之後的檢測顯示,小美體內並無相關抗體。
2025年3月底,小美接受了量身訂做的腦部鹼基編輯療法注射,7天後因嚴重免疫反應而死亡。醫院倫理委員會事後認定死亡與治療「確定相關」,死因為血栓性微血管病變。
Jason和Linda表示,仇子龍曾向他們表達哀痛,卻不願推測出錯的原因。他們曾要求仇子龍撤回已提交《自然》審查的論文,擔心可能誤導其他家庭與研究人員,仇子龍起初答應了,但後來不再回覆訊息。楊侃則退還了他從這項工作中收取的全部款項。
僅醫院被罰款 參與人員未受懲處
當地衛生單位只對新華醫院處以約3600美元(約11.6萬元台幣)罰款;主治醫師余永國接受口頭訓誡,仇子龍本人則未受任何公開懲處。
令家屬憤怒的是,仇子龍團隊的論文仍於今年2月在《自然》期刊發表。這篇動物實驗論文中,小美是唯一的人體試驗受試對象,但最後刊出的論文刪除他們一家人的基因數據,也刪除感謝他們「參與與支持」的文字,而且使用完全不同的猴腦實驗數據,全未提及靈長類動物實驗中四隻猴子出現肝腎問題。
多名獨立審閱該論文的專家認為,單是研究資金來源未被完整揭露,就足以構成撤稿理由。
Jason與Linda曾正式向校方投訴,要求調查並撤稿,校方卻回覆不會處分仇子龍,並將付給楊侃的款項定調為合法的「研究服務費」;論文也被認定與家屬資助的實驗「無關」。
女童父親Jason是一名軟體工程師,他表示,在得知臨床試驗缺乏安全保障措施後,對整個計畫的看法徹底改變,「我們當時不知道,許多安排其實這麼不尋常,而且這麼危險。」








